Moja choroba: Przewlekła aura migrenowa.

milijon

Od dawna leczę się u psychiatry, biorę leki, chodzę na psychoterpię, mam orzeczenie o niepełnosprawności... Oficjalnie cierpię na fobię społeczną, ale teraz już wiem że to nie przyczyna a skutek moich dolegliwości. Długo szukałem co mi może być, jednym z objawów nerwicy jest hipochondria, ale jak tu na własną rękę nie szukać przyczyn i nie leczyć się, skoro lekarze nie umieją mi pomóc! I w końcu znalazłem: jednostkę chorobową z tą samą litanią objawów którą jak mantrę powtarzałem każdemu psychiatrze, neurologowi, laryngologowi i okuliście:Śnieg optyczny najczęściej uznaje się za jeden z głównych symptomów powikłania migrenowego o nazwie przetrwała aura migrenowa bez udaru Śniegowi optycznemu często towarzyszy szum uszny (tinnitus), męty, a także trwające dłużej niż u osób zdrowych powidoki. Często występuje także uczucie derealizacji, rzadziej depersonalizacji. U osób cierpiących na śnieg optyczny często pojawiają się zaburzenia psychiatryczne, takie jak stany lękowe, depresja czy zespół lęku napadowego. Nie wiadomo, czy zaburzenia te są jedynie następstwem stresów związanych ze śniegiem optycznym, czy mają podłoże neurologiczne.
Non-wizualne objawy, takie jak szum w uszach , depersonalizacja - derealization , zmęczenie , trudności mowy i zaburzenia poznawcze (mgła mózgu) są często spotykane.
Doznałem olśnienia, przyczynę już znam, w końcu znalazłem jedną z pośród wielu chorób w której posiadam wszystkie objawy.
Czas na leczenie. Z tego co wyczytałem, to leczy się to lekami na padaczkę jako że przyczyną może być hiperaktywność kory mózgowej. I jest światełko w tunelu. Chociaż doktorzy nie znają się na tej jednostce chorobowej, a "grzechem" jest im cokolwiek sugerować to jednak już 2 razy wspomnieli że choć nie mam padaczki (moje objawy sugerowały im jakiś stan padaczkopodobny) to można zastosować leki przeciwpadaczkowe. Bingo! Jeszcze jadę na antydepresyjnych, ale w przyszłości zmienię strategię i będę domagał się tych drugich. Wcześniej się ich bałem jako że cierpię na derealizację i leki uspokajające mógłby mnie totalnie zmulić, lecz wyczytałem że te leki, paradoksalnie stosuje się również na depresję i derealizację/ depersonalizację. Najważniejsze jest to że doniesienia nie mówią o częściowym czy czasowym zniesieniu objawów lecz o całkowitym wyleczeniu. Wcześniej brałem leki poprawiające ukrwienie jak betahistyna, gingko biloba, winpocetyna, lecz nie pomogły, co sugeruje, że przynajmiej w moim przypadku problem nie dotyczy układu krążenia lecz nerwowego (obie teorie: naczyniowa i neurologiczna są brane pod uwagę lecz sukces leczenia przemawia za ta drugą).
Derealizacja: Zaburzenie może występować jako objaw różnego rodzaju fobii, zaburzenia obsesyjno-kompulsyjnego czy depresji.
Zbliżone stany mogą występować w niektórych zaburzeniach neurologicznych (np. w padaczce lub migrenie przedsionkowej z towarzyszącymi zawrotami głowy)
Cierpiałem na to 2, obecnie zostały mi fobie (gł. fobia społeczna) i depresja. Wszystko układa się w logiczną całość. Szumy uszne powoduje m. in. migrena, a leczy się je m. in. lekami przeciwpadaczkowymi, zapewne gdy przyczyną szumów jest migrena (dokładnie aura migrenowa.)
Leki na tą aurę to te które służą prewencji migreny: acetazolamid lamotrygina topiramat furosemid. Kwas walproinowy jest skuteczny połowicznie. Są to leki które stosuje się gł. na padaczkę, ale też w prewencji migreny (aury bez bólu głowy) jako że objawy aury są podobne do tych padaczkowych (padaczka ma wiele form).
Spróbuję wypróbować każdy z tych leków i dam znać jeśli coś mi pomoże, ale na to potrzeba czasu.

Suawek · Gość

Witam, miła inicjatywa pomocy a przynajmniej spróbowania pomóc i dowiedziec sie czegos wiecej o tym XXX za przeproszeniem, tez to mam i chcialbym z tego wyjsc wiec czekam co powiesz po tym "leczeniu". Ja ogólnie boję się stosować takie leki jakie napisales bo kiedys bralem antydepresanty, i antypadaczkowe i zaskutkowaly odwrotnie - depresje leki itp. Nie zebym cie straszyl czy cos ale mialem problemy psychiczne (moze dlatego) juz wczesniej, poprostu upewnij sie kiedy jest granica dla ktorej twoja glowa to wytrzyma i nie stracisz kontroli.

Z mojej strony moge dodac że bez leków całkiem niezle sie trzymam, chociaz pewnie mam gestszy snieg od innych to juz mam najgorsza faze za soba jesli wiesz o co mi chodzi. Pzdr, zycze zdrowia Smile

milijon

Po 2 miesiącach brania depakine chrono 300 2x dz nie zauważyłem zmian, przynajmniej nie w szumach usznych, mroczki może mniej intensywne ale w granicach sugestii. Lek ogólnie dobrze tolerowałem, nie zauważyłem żadnych skutków ubocznych. Szykuję się do następnego leku

Suawek · Gość

No mnie tez nie pomógł, mi się ogólnie wydaje że to sprawa neurologiczna aniżeli psychiczna (7 lat leczenia tymi lekami - 0 skutek albo gorzej) i antydepresantami tego nie wyleczy tylko już prędzej te antypadaczkowe chociaż u mnie też nie pomagały, coś trzeciego musi być co da rade, pomijając leki na ulepszenie krzepliwości krwi w mózgu, bo ludzie piszę że nic im to nie daje. Fajne jeszcze jakbyś napisał czy to chodzenie na psychoterapie coś daje. Też mam skierowanie ale dobrze sie czuje psychicznie i fizycznie ale może warto sprobować chociażby dla tego śniegu zredukowania.

Suawek · Gość

A tak wogóle musze cie ostrzec bo mi neurolog przepisał 250g albo cośpodobnego i w tej ilości lek nie wchodzi w krew i jego efektywnosc jest zerowa, tak usłyszałem od 3 lekarzy rodzinnego psychiatry i innego neurologa 7 miesiecy pozniej jak sie okazalo po leczeniu niestety, dlatego może te leki nie działają, ale niewiem.

milijon

Psychoterapia nic ci nie da.

Brałem przez 3 miesiące 1300mg depakine chrono. Nie pomogło, bo nie miało pomóc, kwas walproinowy przydatny jest na migrenę z aurą, lecz nie na aurę bez migreny. Zacząłem stosować lamotryginę, która już powinna zadziałać (teoretycznie) kuracja 3 miesięczna 100mg/dzień - miesiąc stopniowego zwiększania dawki i schodzenia z depakine.

Stymulacja nerwu błędnego (snb) zmniejszyła u szczurów szumy uszne wywołane hałasem. Ponadto snb stabilizuje nastrój, działa przeciwpadaczkowo, przeciwdepresyjnie, i uspokaja serce, a właśnie jedne z przyczyn szumów to stres i depresja. Ponadto Leki przeciwpadaczkowe są jedynymi które mogą leczyć Aurę (w tym szumy jako jej objaw). snb także bada się pod katem leczenia migreny. Szumy uszne powoduje również paraliż senny (kto doświadczył ten wie JAK one są głośne). Otóż paraliż powiązany jest z migreną (nie wiem czy tą z aurą). W przyszłości spróbuję snb. snb zwiększa bowiem poziom acetylocholiny i GABA, przynajmniej w przypadku tej pierwszej następuje sprzężenie zwrotne (pobudza nerw błędny)

milijon

A oto link do badań
[link widoczny dla zalogowanych]

Suawek

Wiem że nic nieda, paraliż senny miałem i to mocny często czasami ale minął , fajna i chujowa sprawa w jedym bo towarzyszył temu sen swiadomy i cos jebal w mozgu/kolo blednika(?) ale pozatym fajne doswiadczenie, ale nie warto. A ty widzę grubo się za to wziąłes, w sumie to serio wierzysz w to ze masz fobie czy inne stany zjebanej psychy?

Przez paraliz raczej niemam szumow bo inni tez maja szumy ktorzy maja so wiec raczej cos ta zyla co przechodzi kolo ucha-oczy sie spierdoliła wg mnie, zreszta boli przy aurze wiec kolejny za tym argument ale zobacyzmy jeszcze. Co do preparatow ktore bierzesz to dosc oryginalne w tej chorobie, znaczy nigdy nie slyszalem zeby ktos sie nimi leczyl ale powodzenia trzeba sprobowac wszystkiego co sie uwaza za sluszne.

milijon

Szumy uszne towarzyszą paraliżowi, lecz paraliż nie ma wpływu na powstanie szumów i sam w sobie choć jest przykrym doświadczeniem, lub przyjemnym Wink

jest naturalny i nieszkodliwy. Koło ucha przechodzi właśnie nerw błędny. O stosowaniu lamotryginy dowiedziałem się właśnie z wikipedii w temacie przewlekłej aury migrenowej (ŚO/WS). Za 2 miesiące dam znać jakie wyniki, jak nie pomoże to wezmę topiramat, a jak ten nie pomoże to spróbuje z ACh/GABA.

Soulem30

Prznar_92

Współczuję Sad

Lukasnfs_70 · Wysłany: Wto 19:48, 18 Mar 2014 Temat postu:

milijon

Kolejny element pasujący do tajemniczej układanki:
palinopsia czyli powidoki dłuższe i intensywniejsze niż normalnie. Występuje okresowo w czasie migreny lub w sposób trwały (przewlekła aura migrenowa; PAM). Prawdopodobnie problem leży w mózgu, nie w oczach. Jedną z przyczyn jest padaczka, a leki przeciwpadaczkowe rzekomo mają pewną skuteczność w leczeniu PAM. Przyczyną może być również nadciśnienie żylne w płacie potylicznym lub zmianami strukturalnymi tylnej drogi wzrokowej

A teraz zła informacja: przewlekła aura migrenowa i towarzyszące jej objawy jak: mroczki, powidoki, szumy uszne, męty ciała szklistego (nie rozumiem czemu one też współwystępują) nie ma na to żadnej skutecznej metody leczenia, nie ma nawet sposobu diagnozowania czy dedykowanej farmakoterapii, najgorsze że sami neurolodzy nie mają pojęcia w tym temacie.

Iziv

W takim tą palinopsie ja mam. nie raz przykładomo popatrze na głównie czerwony kolor. powidoki mam wtedy w kolorze zielonym przez okolo 1-2min. choć światłowstręt mam również intensywny i długi. na początku dochodziło do 10min porażenie światłem np z samochodu. teraz do 3-4 min . długo .. bardzo.

Jeśli piszesz że PAM jest spowodowane padaczką w takim razie to jest u mnie możliwe.. coś mi padaczkowego wyszło na EEG? nie pamiętam tego badania . ;/

milijon

U mnie po 1 min wpatrywania się w okno przy dobrym naświetleniu powidok trwa ok 5 min, zanim całkowicie zaniknie , przy otwartych oczach jest ciemny kształt, powodujący ubytek w polu widzenia, przy zamkniętych jasny: z początku złoty, później zielony, na końcu czerwony. Nawet jak patrzę na fugę podłogową, to później na płytce widzę odbitą jasną kratę. Najgorzej jest w nocy na ulicy, powidoki kumulują się i widoczność jest mniej więcej taka jak w klubie na imprezie.
Nie napisałem że PAM jest spowodowane padaczką lecz że może mieć padaczkową przyczynę i charakter. Pod pojęciem padaczki kryje się wiele dolegliwość, wspólną cechą jest nadmierna praca neuronów przesyłających impulsy, lub nieprawidłowa, zaburzająca przewodzenie bodźców nerwowych.
Tak samo migrena ma wiele objawów, ból głowy jest najbardziej charakterystyczny, lecz w wielu przypadkach wcale nie występuje.
Mi też wyszły nieprawidłowe wyniki EEG:
1."Zapis nieprawidłowy o zmianach zlokalizowanych w okolicach skroniowo-ciemieniowych pod postacią fal theta 6-7Hz.
Wrażliwość na hyperwentylacje."
2. Zapis nieprawidłowy o zmianach napadowych prowokowanych HW i fotostymulacją."

Stosowałem krople do oczu, wodno-glicerynowy wyciąg z kanianki (cuscuta chinease) i borowiny morskiej 1:5, przez 5 miesięcy 3x dziennie.
Kanianka rzekomo rozpuszcza męty ciała szklistego, a borowina przeciwdziała zmętnieniu ciała szklistego (przynajmniej domięśniowy FIBS). Efekt: zerowy.

Ostatnio neurolog wprost stwierdził że z objawami, które wyliczyłem nigdy się nie spotkał, zarówno w nauce akademickiej jak i praktyce lekarskiej, i odesłał do innego neurologa i okulisty. Zasugerował, że może to być wada wrodzona, lub nabyta urazem głowy (miałem dwa, niegroźne w dzieciństwie) jakieś mikrouszkodzenia, które nie wyjdą w badaniach.

W końcu znalazłem odpowiednik mojego szumu usznego w przyrodzie.
Jest to charakterystyczny dźwięk świeżo włączonego telewizora kineskopowego przy ciszy kanałowej. Jest to jednostajny pisk o paśmie średniowysokim. Czy wasz szum uszny jest inny?