Chorzy na śnieg optyczny łączmy się...

Siajs · Wysłany: Śro 14:16, 02 Mar 2016 Temat postu:

Według mnie może to mieć związek z genami. W sumie jakby się tak zastanowić to wiele rzeczy w naszym organizmie uwarunkowanych jest genetycznie

Deuter · Wysłany: Śro 22:22, 23 Mar 2016 Temat postu:

Witam wszystkich!!!

Dopiero dzisiaj dowiedziałem się o tym co mi dolega od około 5 lat. Jestem absolutnie pewien tego, że również tak jak Wy cierpię na śnieg optyczny. A oto moja historia.
Od gimnazjum cierpię na migreny (od 14 lat). Zawsze zaczyna się od nagłej mgły przed oczami, która następnie zaczyna błyskać, przesuwać się itp. Po niej następuje mocny ból głowy w jednym miejscu, lekko przestaje i zaczyna mnie mdlić i z powrotem. Przez tyle lat walczę w taki sposób, że w trakcie mgły biorę tabletkę i ból głowy jest słabszy. A migreny przez te wszystkie lata były o różnej intensywności, na szczęście nigdy po nich nie wymiotowałem.
Wspomniałem o migrenie gdyż przeczytałem w internecie, że śnieg optyczny ma z migreną wiele wspólnego.
Te zjawisko śniegu w takiej formie jak teraz pojawiło się u mnie na początku 2012 roku, chociaż już wcześniej zauważyłem w słabszej formie. Od początku zaniepokoiło mnie to i pierwsze co zrobiłem to udałem się do neurologa. Neurolog na początku popatrzył na mnie dziwnie, zrobił swoje badania z młotkiem itd. po czym na pierwszej wizycie dał mi skierowanie na rezonans magnetyczny. Rezonans nic nie wykazał, czekałem na niego trzy miesiące w wielkich nerwach (jak się domyślacie termin NFZ). Potem wróciłem z powrotem do tego lekarza, który dał mi skierowanie do szpitala, gdzie zrobili mi punkcję, morfologię i inne badania. One także nic nie wykazały. W międzyczasie odwiedziłem dla pewności dwóch okulistów w swoim mieście i innym. Obie wizyty wskazały czyste dno oka i wszystko ok. Neurolog nie wiedział jak mi pomóc, a na kilku wizytach pytał mnie o to czy zażywam narkotyki. Oczywiście, że nie. Nigdy w życiu tego nie spróbowałem.
Z czasem nauczyłem się z tym żyć. Na początku było bardzo ciężko. Najbardziej nasila mi się jak patrzę na coś ciemnego albo gdy po prostu jest ciemno. Najgorzej jest gdy na chwilę położę się spać wówczas objaw ten się nasila ale po jakimś czasie wraca do swojej normy.
Na tym punkcie miałem już różne "schizy" myślałem, że to wina komputera, stresu po nowotwór (na szczęście badania wykazały co innego. Cały czas wydawało mi się, że to wina stresu. Jestem osobą, której stres towarzyszy od czasów szkolnych. Wszystkim za bardzo się przejmuję, a wiele czynników (praca, studia) jeszcze bardziej nakręcały to.
Założyłem profil na tym forum bo liczę na wymianę doświadczeń i poznanie innych osób z tym problemem. Może uda mi się chociaż trochę ograniczyć śnieg optyczny.

Pozdrawiam wszystkich!

huradoz · Wysłany: Czw 16:57, 24 Mar 2016 Temat postu:

witajcie!

nowego pediatrę mi dali w ośrodku więc się wybrałem. Czego się dowiedziałem? Jest to coraz popularniejsze schorzenie, podobno wspominają o tym na studiach(podobno!). Dowiedziałem się również, że ukrywanie tego przez 6 lat i bagatelizowanie objawów przez rodziców jest mega nieodpowiedzialne. Dała mi mega skierowań na badania(kał też!). Poleciła mi specjalistkę od migren. A co do samego śniegu, u mnie się nie pogarsza. Ostatnią aurę miałem dziś rano, przed treningiem. Miałem ją również w piątek, co mnie niesamowicie zdziwiło. Do tej pory miałem raz na miesiąc-dwa. Dziś to była bułka z masłem w porównaniu do piątku...

Niebieski · Wysłany: Sob 23:45, 26 Mar 2016 Temat postu:

Po długich poszukiwaniach w internecie, nareszcie wiem, co mi dolega. W momencie, gdy się dowiedziałem - od razu się uspokoiłem.

Byłem na dwóch wizytach u okulistów, z oczami jest u mnie wszystko w porządku, wada +0,25 - drugie oko +0,5 i mały astygmatyzm. Przy opisywaniu objawów (oczywiście bez derealizacji i depersonalizacji, których nie łączyłem ze śniegiem optycznym, uważając że jest to schorzenie okulistyczne) okuliści patrzyli na mnie z niedowierzaniem i widać było, że kompletnie nie wiedzą o co chodzi.

Ostatnio był u mnie w mieście bardzo słoneczny dzień i tak raziło mnie słońce, że musiałem nosić okulary przeciwsłoneczne nawet w pomieszczeniach. Myślałem przez chwilę, że może jest to jakieś poparzenie oka, ale było to dzień po wizycie u okulisty, który stwierdził, że wszystko jest ok.

Na całe szczęście, mam lekarza w rodzinie i po świętach idę na wizytę do neurologa. Dobrze w sumie wiedzieć, że moje stany depresyjne i wzrok są jakoś skorelowane. Może uda coś się pomóc.

gti9000

Wszyscy na tym forum są dosyć młodzi, ja akurat mam 35 czyli jeszcze nie tak stary. Ciekawi mnie jakie doświadczenia mają ludzie przykładowo po 50, albo starsi czy to z czasem postępuje tak jak u mnie i gdzie jest ostateczna granica? Może osoby starsze są już w psychiatryku z ciężką depresją albo gorzej pod ziemią. Ta przypadłość nie jest przecież tylko u młodszych osobników. Mam nadzieje że przynajmniej ktoś z rodziny, bliski takiej osoby starszej najlepiej sam chory zrobi ciekawy wpis do tego wspaniałego forum ze swoim doświadczeniem życiowym.

BIESZCZAD

Czy w Rzeszowie jest neurolog który to leczy

Suawek

Momo

Cześć wszystkim śnieżącym Smile

Czytam to forum od jakiegoś czasu i dziś w ten śnieżny (hehe) niedzielny poranek postanowiłam się wreszcie przywitać. Z jednej strony z chęci opowiedzenia o swoim śniegu komuś, kto dokładnie zrozumie, o co chodzi, z drugiej - może kogoś pocieszy moja historia.

Śnieg widzę <b>od zawsze</b>. Prawdopodobnie od urodzenia? Nie wiem, czy to możliwe, ale odkąd pamiętam, nie jest inaczej. Dodając patosu - nie wiem, jak wygląda świat bez tego "szumu". Widzę śnieg w ciemnościach i w jasnym oświetleniu, na każdym kolorze, na ekranie monitora, WSZĘDZIE. Mój nie ma żadnego intensywnego koloru, jest bardzo, bardzo drobny i lekko jaśniejszy od tła, na którym się znajduje.
I jeszcze do niedawna nie wiedziałam, jak to coś nazwać! Pamiętam, że jako małe dziecko mówiłam rodzicom, że obraz w naszych oczach składa się z wirujących kropeczek, a oni najpierw pytali, o co mi chodzi, a potem zazwyczaj się śmiali. Pamiętam, że byłam w stanie leżeć z zamkniętymi oczami bardzo, baaardzo długo i oglądać różne obrazy, które śnieg tworzył pod zamkniętymi powiekami. Zdarza mi się to nawet teraz czasami, niezły odlot Very Happy

Jak byłam starsza, to żartowałam, że po prostu widzę świat Matriksa i piksele, z których jest zrobiony (do tej pory to moje ulubione określenie!). Myślałam, że wszyscy ludzie widzą w ten sposób, ale że nie potrafimy się dogadać co do nomenklatury. Myślałam, że po prostu nie rozumiemy się nawzajem, że nie rozumiemy, o co nam chodzi, że nikt nie widzi jednolitych kolorów, tylko wszyscy migotający szum, śnieg.

Dowiedziałam się, co to jest, bardzo niedawno, bo jako że widzę śnieg od zawsze, nie zaprzątał on moich myśli zbyt często, więc odkąd jestem dorosła już praktycznie nie zdarza mi się o nim nikomu mówić. Siedziałam sobie w domu w spokojne popołudnie z mężem i postanowiłam wziąć go na cel. Pierwszy raz, a jesteśmy już trochę po ślubie, więc się chłopina zdziwił Smile

Jako że na przeciwko nas była biała ściana, zapytałam go, czy on też widzi, że składa się ona z miliardów takich maleńkich kropeczek, jakby ruszających się pikseli. Po półgodzinie dosyć dziwnej rozmowy przekonał mnie, że widzę coś, czego nie widzi on. Wtedy uświadomiłam sobie, że te wszystkie osoby, które nie rozumiały nigdy, o czym mówię, naprawdę nie rozumiały! Naprawdę ich obraz jest gładki i jednolity! Zapytałam naiwnie męża: "Ale co ty widzisz, jak zamkniesz oczy...?". Odpowiedział: "No nic!" Very Happy

Dla mnie to był niesamowity szok. Wtedy po raz pierwszy na serio zabrałam się za googlowanie tego. I trafiłam tu Smile

Mam nadzieję, że kogoś, kogo męczy śnieg, pocieszy fakt, że ja widzę go od 26 lat nieustannie, NIE WIEM, jak wygląda obraz bez niego, odkryłam dopiero niedawno, że to coś wyjątkowego i... w ogóle się tym nie przejmuję. No, może chciałabym tylko zobaczyć kolory (np. czerń!) w takiej głębi, w jakiej są naprawdę. Poza tym moje wnioski z dość długiej obserwacji:
- śnieg się nie pogarsza (przynajmniej u mnie od dwudziestu paru lat);
- owszem, czasem bywa gorszy, ale potem wraca do punktu wyjścia;
- <b>jeśli przestanie się go zauważać, przestanie on przeszkadzać</b> - ja przestałam go zauważać, bo jestem przyzwyczajona - w rezultacie nie przeszkadza mi W OGÓLE;
- fajnie jest sobie uświadomić, że jesteśmy w sumie wyjątkowi - u mnie np. nigdy nie będzie ciemno, śnieg jest zawsze trochę jaśniejszy i nawet, jak "nic" nie widzę, to widzę śnieg Wink

Dodam tylko, żeby nie było zbyt optymistycznie, że okuliści mi nie wierzą (od dziecka próbuję, ale kilka razy usłyszałam, że to "plamki od patrzenia za długo w światło"), miałam kiedyś rezonans głowy, nic nie wyszło, jestem ogólnie zdrowa. Mam małe wady, "plusy", w obu oczach, ale jest to niezależne.

cariewna

Momo - bardzo fajny post Smile

To teraz ja się przywitam.
Mam 32 lata. Do 30 roku życia zdarzały mi się sporadycznie (raz na kilka lat) bardzo silne migreny z aurą (wymioty, bardzo duża nadwrażliwość na światło i dźwięki, tzw. widmo fortyfikacji). Prawie 3 lata temu zaszłam w ciążę - w I trymestrze migrena zaczęła się pojawiać dość często (praktycznie co tydzień), po kilku tygodniach minęły i wróciły, kiedy moja córeczka miała 3 miesiące. Od tego czasu są dość częste (kilka na miesiąc, czasami mam kilkutygodniową przerwę, ale zawsze wracają). Migrenom towarzyszy aura. Zauważyłam też dosyć upierdliwy objaw długo zanikających powidoków, a od jakiegoś czasu męczy mnie ŚO i chyba najbardziej wkurzające stałe uczucie derealizacji - nie mogę skoncentrować się na pracy, na czytaniu książki, na prowadzeniu samochodu, rozmowa z drugą osobą to dla mnie wielki wyczyn. Po częstych atakach migrenowych robiłam badania krwi i TK - wszystko w najlepszym porządku.
Szukam dobrego neurologa we Wrocławiu i informacji na temat skuteczności leków - możecie kogoś polecić?
Ja staram się do tego podchodzić ze zdrowym rozsądkiem - wiem, że to nie jest śmiertelne, więc mam spory komfort psychiczny. Jednak muszę funkcjonować w miarę normalnie - mam męża, córę, psa i 4 koty i nie mogę kłaść się do łóżka od razu po pracy.
Jako bonus dodam, że mam chyba wszelkie możliwe obciążenia mogące powodować migrenę: przetrwały otwór owalny, skrzywienie kręgosłupa, przewlekłe zapalenie zatok, obciążenie genetyczne (mój tata też miał migreny z aurą), niski poziom estrogenów Smile

Dodatkowo mam taką ciekawą właściwość, że widzę kolory liter i słów Smile

o'bey · Gość

Momo

Macie może informacje, czy śnieg związany z migrenami i innymi problemami jest czym innym niż taki śnieg sam z siebie, niezwiązany z żadnymi dolegliwościami (jak np. u mnie)? To jest interesujące.
Leczę teraz zapalenie rogówki i jak szczęśliwie wyleczę, to będę miała jeszcze diagnostykę jaskry (z niezwiązanego ze śniegiem powodu), jestem ciekawa, czy to się może jednak łączy... Ktoś coś słyszał? Aż głupio tak śnieżyć bez powodu Wink

o'bey · Gość

Gość

o'bey · Gość