Chorzy na śnieg optyczny łączmy się...

mamuśka · Gość

Pogorszenie - większa intensywność śniegu u córki nastąpiło ok. tygodnia po uderzeniu w głowę w czasie treningu, ale nie wiem, czy można to łączyć. Leki jakie bierze to CINNARIZINUM na lepsze krążenie, ale nie odczuwa różnicy. Ma też zbyt mało wit D, cynku i miedzi. Poza tym ma problemy z żelazem i musimy tego pilnować, ale to może mieć (a może nie) zupełnie inne podłoże. Z badań nie robiłyśmy tylko SPECT (PET) mózgu, bo pomimo moich intensywnych nalegań lekarz uznał je za zbędne Sad

, choć pokazałam mu informacje z artykułów o badaniach , o których pisałam wczesniej, a tam na tym własnie się koncentrują. W wiadomości nie mogę podać adresu wprost, bo nie opublikuję tego posta, więc okrężną drogą wpiszcie w google eye on vision foundation, a wejdziecie na stronę. Ja niestety nie znam angielskiego, ale od czego tłumacz google Very Happy

I tam nowe ustalenia, bo jak się okazuje badania są w toku!!!
Nie kombinujcie sami z lekami, szczególnie silnymi, bo jak widać to nie daje efektu. Nie analizujcie kolorów kropek i innych rzeczy co chwilę, bo tylko sie zdołujecie i będzie gorzej!!! Starajcie się żyć w miarę (na ile się da) normalnie - my tak robimy. Nie miejcie pretensji do lekarzy, że o tym nic nie wiedzą, ale za to, że nie chcą się dowiedzieć i odsyłają do psychologa i psychiatry. Nie dajmy się zwariować (dosłownie) i jeśli się da próbujmy pomóc w badaniach. Wszystko wskazuje, że to nowa, jeszcze niezbadana przypadłość wielu ludzi! Kto dobrze zna niemiecki lub angielski, kto znajdzie adres kontaktowy do tych badań - niech tam napisze, że jesteśmy gotowi pomóc i dowie się, jak możemy to zrobić. Ja też spróbuję, bo dopiero dziś upewniłam się, że one trwają i jak tylko coś ustalę - dam znać. Może ktoś zna dobrego, otwartego na "śnieg optyczny" neurologa, który by nam pomógł i całoś poprowadził od strony medycznej? Działajmy, wierzę, że będzie dobrze, bo coś wreszcie się ruszyło!

base_jumper · Gość

Ja znam angielski i niemiecki. I napisalam do 2 lekarzy ,ktorzy pracuja nad sniegiem ale nie wiem czy otrzymali moje listy.

A badalas u corki gen MTHFR? bo moze ma niedobor B12 na tym tle i stad slabe zelazo. Mutacje w MTHFR wymagaja podawania metylowanej B12 a nie zwyklej. I tez mutacje MTHFR sa nader czesto znajdowane u osob z aurami. Snieg jest rodzajem aury. A w kazdym razie ma podobna sciezke metaboliczna powstawania.

Cinnerazin jest OK, ja biore z tej grupy nowszej generacji Flunerazin, a najnowoczesniejszy jest Lomerizin ktorego w PL nie ma. Japonczycy wyleczyli snieg Lomerizinem wlasnie bo on przyspiesza krazenie mocniej a zarazem nie usypia.

Co do pomocy profesorom. Cool

Moja mama jest biochemikiem. Mozna wysylac im dane swoje ale watpie ze mozna im pomoc, pomoc moze jedynie dobry biochemik.

A nie napisalas czy corka miala rezonans 3T?

SPECT/CT jest porownawczy wiec nie przydalby sie Twej corce.
PET/CT jest drogi i mozesz zrobic odplatnie tylko pytanie po co... bo nie wniesie to nic do protokolu terapeutycznego..

base_jumper · Gość

mamuśka · Gość

Córka miała badaną B12 i była ok, więc nikt nie badał dalej. Rezonans był z tzw. "drogą oczną", ale nie wiem czy to ten sam o którym piszesz. Jedyna nieprawidłowa rzecz jaką wykryli to "...ANA - TEST PRZESIEWOWY, OBRAZ ZE SKANERA:obecne p-ciała p-jądrowe, miano 1/1280, typ świecenia plamisty i "nuclear dots"...", ale po zrobieniu dodatkowego badania
"...nie stwierdzono p-ciał przeciwko wymienionym antygenom..."
Spect chciałam zrobić, bo w tym właśnie badaniu jedynie podobno pokazywały się anomalia u "ludzi śniegu" Smile

Jednak, jak właśnie piszą na stronie, o której wcześniej mówiłam, to chyba będzie łacznie budowa i czynność mózgu, zapewne jak piszesz tez o podłozu metabolicznym. Myśląc o zbieraniu danych mam na celu ewentualne przyspieszenie badań, choć zdaję sobie sprawę, że w pracy badawczej zapewne chcą mieć własne wg własnych procedur, ale nie mogę stać bezczynnie, a nie widzę innej możliwości działania Sad

Lekarz przydałby się nam wszystkim, zebrał nasze historie i dołączył być może do tego międzynarodowego projektu - to byłoby w naszym dobrze pojętym interesie.
Znasz angielski to wstawię orginał (bo tłumacz jest dość okropny), ale coś tam staram się zrozumieć, może mamie coś powie więcej?
"Update for May 2015
Hello Eye on Vision Supporters!
There is a small update on the visual snow research that I wanted to share with everyone. It is in "scientific terms," so may be a little confusing to those who are not familiar with the terminology. You can follow up in the Visual Snow Research group on Facebook for more clarification from the group if needed.
Hypermetabolism and Hypometabolism
The research had not focused on hypometabolism in the initial study. This is another kind of statistical analysis. When looking at hypometabolism, the researchers found the right superior temporal gyrus and the left inferior parietal lobe to be less active in VS than in controls. (This is considered a new finding)
More importantly, the researchers found independent from the PET data that the brain structure of VS patients differs very close to the hypermetabolic area in the lingual gyrus.
The structural difference is really small (but significant). The researchers' finding are from the GROUP-difference of VS and healthy controls and it cannot be identified on an individual MRI…
However, this is important to be identified since such structural and functional congruence points to this area being relevant for VS.
The researchers (Schankin and team) believe that this underlines that the lingual gyrus is of particular importance for VS..."

base_jumper · Gość

base_jumper · Gość

nevada

Witajcie!

Bardzo cieszę się, że trafiłam na to forum. Śnieg optyczny i inne zaburzenia widzenia, na które nawet nazwy nie znam mam od urodzenia, jako dziecko pytałam się czasem ludzi, czy też widzą tak jak ja, ale mówili że nie. Długo nie wiedziałam, co to jest.

Kiedyś kolega mi opowiedział o tym, że jego znajomy po zjedzeniu LSD (a doświadczony narkus, jadł wcześniej już i nic mu nie było) został ze śniegiem optycznym i teraz szuka pomocy bo nie wie jak żyć i generalnie życie złamane. Tak się dowiedziałam co to jest.

U mnie oprócz widzenia pikselowego jest jeszcze tak, że widzę aury, negatywy - czasem jak jestem zmęczona pojawiają się pełnoprawne halucynacje - takie flashbacki, stopklatki - na przykład patrzę - po prawej stronie gdzieś tam na ulicy stoi kobieta w żółtym płaszczu. Patrże w drugą stronę, patrze spowrotem - kobiety nie ma.

Chętnie dowiem się więcej i jestem chętna do wymiany doświadczeń.

mamuśka · Gość

Tak, badania kolejne wykluczyły chorobę autoimmunologiczną - w sumie to dobrze Very Happy

Ja nie jestem tak sceptyczna do tych badań, bo wreszcie są! Do tej pory bagatelizowano problem, jak się okazuje - dużej grupy ludzi (i np.odsyłano do psychiatry). Romantyczna teoria mojej znajomej mówi, że to śnieg optyczny dał początek impresjonizmowi Very Happy

Mam nadzieję, że uda się im znaleźć przyczynę, a co za tym idzie lekarstwo, bo u mojej córki to ewidentnie rzecz "nabyta" (w 9 roku życia) i niestety już raz się nasiliła...

base_jumper · Gość

@mamuska: a badalas corke rezonansem 3T i robilas badanie VEP?
Czytalam w Gazecie Wyborczej o facecie ktoremu nic nie wychodzilo w rezonansie 1.5T a w 3T juz wyszlo. Wiec warto badac sie mocnym sprzetem.

Ja TEZ sie ciesze ze jakis madry lekarz uwolnil pacjentow od bycia zbywanymi. Ten prof z Kaliforni bardzo madrze mowi, niestety pozostali (prof z Holandii) juz nie sa tak madrzy.

mamuśka · Gość

@ base_jumpe
Jeśli chodzi o badania wcześniejsze, to nie wiem chyba nie, ale ostatnie właśnie aparatem 3T (bo szpital, choć kliniczny nie miał go wcale, wysyłali na badania do innych, a jak było uroczyste otwarcie podali, że to właśnie 3T Smile

)
Potencjały wzrokowe badałyśmy kilka razy (robili badania kontrolne, porównawcze) i też nie widzą tam nieprawidłowości. Myślę, że naprawdę córka przebadana jest solidnie (jedynie bez PET/SPEKT czyli czynności mózgu) i nie ma co kombinować, przyjdzie czekać na wyniki badań zagranicznych, bo skończyły się już pomysły co jeszcze sprawdzić. Jeden z lekarzy zasugerował nawet, że córka udaje (!!!) bo chce zwrócić na siebie uwagę, a ja wymyslam dodatkowe badania bo lubię dziecko torturować -powiedział to nieco innymi słowami, ale w takim sensie Evil or Very Mad

No cóż, to mnie nie zniechęca i jeśli tylko dowiem się co jeszcze mogę zrobić - zrobię to! Very Happy

Pozdrawiam wszystkich "ludzi śniegu" - może już niedługo! Very Happy

base_jumper · Gość

@mamuska: a ile Twa corka ma lat? i czy robilas jej OCT oczu?
Badanie PET kosztuje 3.5tys zl a SPECT 650zl mozesz zrobic je odplatnie. Ja chcialam robic SPECT ale nie zrobie bo przeczytalam ,ze jest tylko porownawczy i subiektywny. Zaczekam az beda nowe wyniki badan z Monachium. Moze cos nowego sie okaze.
A Ty badalas dziecku PFO? Podobno na forum zachodnim o sniegu ludzie badaja PFO i niektorym wychodzi to. Jest to badane echem serca przezprzelykowym. Dosc niemile badanie niestety. Sama nie wiem czy je robic... Rolling Eyes

PFO to inaczej dziura w sercu ktora moze zaburzac krazenie i powodowac depresje mozgu i snieg.

mamuśka · Gość

@ base_jumper
Córka dziś ma 13 lat. Badania OCT nie miała, ale wzrok zasadniczo jest ok (poza światłowstrętem i maleńką -0,25 krótkowzrocznością). Też zastanawiałam się nad prywatnym badaniem SPECT (bo lekarz był głuchy na sugestie), a w tych badaniach międzynarodowych właśnie o nim pisali. O PFO słyszę raz pierwszy, choć zastanawiałam się dlaczego ostatnio w szpitalu badali jej serce - zwykła ECHO. W dzieciństwie miała incydent częstoskurczu, moze warto temat pogłębić? Dzięki za informację Very Happy

i tez czekam na efekty "monachijskie.
A jak śnieg wygląda u Ciebie? Dawno to masz? Próbowałaś ustalić przyczynę? Możesz początek z czymś powiązać? Gdyby to ustalić, może łatwiej byłoby zaradzić...
Pozdrawiam

base_jumper · Gość

@mamuska: tak, moge powiazac. mialam zlamana stope w sporcie i byla ona unieruchomiona gipsem na 4ry tyg, unieruchomienie sprzyja zakrzepom, i najprawdopodobniej maly skrzep oderwal sie ze stopy i przeplynal do serca blokujac na chwile krazenie bo zaslablam nagle i potem od tego czasu mam snieg w oczach. bylo to 2.5 roku temu. byc moze mam PFO i przez PFO moze drobny skrzep wlecial do mozgu, nie wiem. rezonans glowy mam OK. a moze nie mam PFO i samo zaburzenie pracy serca wywolalo to zjawisko. opisalam profesorowi Goadsby moj przypadek bo byc moze naprowadzi go to na trop jakis. byc moze podlozem sniegu sa krazeniowo-naczyniowo-tlenowe problemy? moze terapia tlenem pomoglaby chorujacym na snieg? -- OCT warto zrobic dla swietego spokoju. moze zrob bo warto wykluczyc choroby nerwu wzrokowego. --pozdrawiam

mamuśka · Gość

@ base _jumper
A może cos z tym sportem jest na rzeczy? Moja córka zaczęła "śnieżyć" (bo zanim śnieg się utrwalił minęło ok. pół roku), gdy zaczęła trenować taniec sportowy, w tym zajęcia z akrobatyki, a nasilenie było po uderzeniu w głowę tez na treningu (po ok. tygodniu) Czy miałaś lub masz migreny? Córka ma przy intensywnym wysiłku umysłowym+stres np. egzamin; przy zmianie pogody (gdy przechodzi front atmosferyczny), no i własnie po duzym wysiłku fizycznym, do tego pojawił się światłowstręt.
DO WSZYSTKICH!
Na stronie Eye On Vision Fundation jest adres i pytania dla osób, które znają niemiecki i chciałyby wziąć udział w badanich nad śniegiem. Opiszmy nasze historie, może tak pomozemy i przyspieszymy sprawę Wink

)
Pozdrawiam wszystkich