| Autor |
Wiadomość |
| o'bey |
 Wysłany: Sob 11:17, 25 Mar 2017 Temat postu: |
|
@pietio - zwroc uwage ze kiedys bedziesz musial postawic sobie znak 'stop' w sensie ,ze badania nie lecza.
nie wiem czy jakikolwiek test na bb da ci 100% pewnosc. chyba musialbys pojsc do jasnowidza. i jesli b zle sie czujesz to musisz w szpitalu byc przebadany.
ja odpadam bo czuje ze myslenie o tym zabralo mi jedynie czas i odebralo radosc zycia.
okulisci nawet nie umieli mi powiedziec czemu czuje ulge kiedy zrenice zweze latarka. kompletna kpina. nie chce mi sie rozwazac spraw zdrowotnych bo mi to zabiera zycie. pewnie gdybym zamiast sie badac wydala te pieniadze na wyjazd na karaiby czulabym wiecej zdrowia niz z pokaznym skoroszytem badan ktore nic mi nie daly i walkowaniem od czego to moze sie brac. jakby nie bylo ciekwszych rzeczy do roboty.
rozwaz czy i tobie by nie pomoglo krotkie a skomasowane leczenie bb i odpuszczenie sobie dalszych badan. |
|
 |
| o'bey |
| Wysłany: Sob 1:31, 25 Mar 2017 Temat postu: |
|
| @pietio - a Ty nie masz odklejania siatkowki na pewno czy cialka szklistego dobry lekarz Ci to sprawdzal? skad bys mial mety No chyba ze borelioza tak dziala. Jesli nie masz odrywania to cwicz te cwiczenia Bates'a te na miesnie oka. I wit C. Oko pochlania 80% vit C ktora przyjmujemy z jedzeniem wiec jest glownym odbiorca vit C. Trzeba pic jak najwiecej. 2 szklanki soku z pomaranczy dzienie badz z 1 calej cytryny. Ew sztuczna ale sztuczna moze nie byc przyswajalna. |
|
|
| o'bey |
| Wysłany: Sob 0:32, 25 Mar 2017 Temat postu: |
|
Dzisiaj jestem w nastroju ironiczno-dyzartryczno-neurologicznym (ostatniego czlonu nie da rady sie pozbyc skoro mam VS), ogarnia mnie kpina uogólniona.
Musze wziac pare dni oddechu od czytania czy opisania na forum Nie to ze calkiem znikne bo przeciez mam TO piekne COS w oczach. |
|
|
| Pietio |
| Wysłany: Pią 22:36, 24 Mar 2017 Temat postu: |
|
| O`bey mam nadzieje że nie z tego forum 😉 Naprawde coraz bardziej myśle że oczy są powiązane z VS a nie tylko mózg. |
|
|
| o'bey |
| Wysłany: Pią 22:30, 24 Mar 2017 Temat postu: |
|
| Anonymous napisał: |
o'bey spostrzeżenia bardzo ciekawe, nie kusi cię by do nich napisać z taką propozycją i jednocześnie podałabyś swoje tropy? |
Tak, myslalam o tym, ale patrzac na reakcje ludzi na informacje o hoa - zarowno wsrod polskich pacjentow jak i zagr - sadze ze nie warto sie poswiecac bo ludzie i tak tego nie docenia. Moje odkrycie hoa jest calkowitym przypadkiem, gdyz okulista skierowal mnie na hoa rogowki samej jak wszystkich kieruja, tylko przypadek zdarzyl ze trafilam na kumatego chirurga, ktory zrobil w calym oku. Totalny przypadek. Jak sie podzielilam ta informacja z jakims kolesiem to koles fuknal na mnie ze jak smiem twierdzic ze to okulistyczny problem skoro jakis tam Goadsby mowi co innego. Nie chce mi sie takich reakcji znosic 'dla idei'. Inna osoba napisala mi ze jestem niebezpieczna kiedy wspomnialam o hoa... ha ha ha! Uznala podzielenie sie info za grozne. Takze sam rozumiesz i zgadujesz jak zareaguja Ci na gorze, lekarze. Nie ma co przerywac lekarzom ich slodkiego snu ze sa bogami 
I na jakis czas musze wylaczyc sie z forum. Nic z tego nie wynika, widze ze ludzie cala apteke brali i guzik im to dalo. Ja w ogole chyba nie cierpie lecznictwa. Inni czuja do lekarzy wielki podziw a ja nie moge na widok lekarza. Od jednego neurologa dalam dyla. Nie to ze byl niemily ale tak mnie zmierzilo ,ni stad ni zowad, mowienie o VS ,cholera mnie trzasnela na to zjawisko w dupe kopane i rzucilam sie do drzwi po niecalych 10min wizyty i chodu. Neurolog mial mine jak na filmie Hitchcocka "Psycho"  Takze nie jestem najlepszym materialem do rozmow z lekarzami. |
|
|
| Gość |
| Wysłany: Czw 23:27, 23 Mar 2017 Temat postu: |
|
| o'bey napisał: | Mety same w sobie, wiesz przeciez, sa materialem biologicznym (najczesciej wlokna kolagenu) plywajacym w ciele szkl. Snieg to jakas zmieniona reakcja na swiatlo w calej siatkowce, zmieniona na tyle ,ze do mozgu dociera szum. Lub odwrotnie siatkowka odbiera sygnaly prawidlowo a nerw wzr/mozg generuje z tego szum. Musimy czekac na jakies nowe dane z badan.
Ja czytalam juz ze sto ksiazek o mozgu, glownie o neuromodulacji i szukam danych na temat jak mozna wplynac na mozg by wygasic ten szum, zauwaz ze tinnitus mozna leczyc emitujac do ucha dzwiek pare miesiecy odp dobrany, tzw metoda neuromodulacji, musi byc taka sama metoda na wygaszenie VSu. Musi byc jakas mozliwosc stworzenia klatki Faraday'a dla szumu (VS'u) ktory mamy w oczach. Nie podoba mi sie ze Goadsby ma w grupie samych neurologow, powinien byc i okulista i fizyk medyczny, i biochemik medyczny, inaczej sie nie dojdzie do rozwiazania. |
o'bey spostrzeżenia bardzo ciekawe, nie kusi cię by do nich napisać z taką propozycją i jednocześnie podałabyś swoje tropy? Czasami spojrzenie zwykłego człowieka - nie medyka potrafi wnieść bardzo dużo, oni zazwyczaj działają wg im znanych schematów, laik szuka inaczej rozwiązań. Na twoim miejscu bym napisał, |
|
|
| Gość |
| Wysłany: Czw 23:23, 23 Mar 2017 Temat postu: |
|
| prawdopodobnie problem immunologiczny, trzeba zrobić masę przeciwciał, lepiej na NFZ bo to za duży kosz. Łatwiej celować w kierunek jakiś podając wszelkie objawy. Choroby immunologiczne mogą atakować układ nerwowy oraz wszystkie narządy, w tym oczy. Bolerioza także może tak namieszać, SM także - to wykluczyć można tylko po dokładnych badaniach, pisałeś o suchości oczu? Może zespół Sjogrena? Trudno zgadywać, potrzebny ci dobry lekarz, i być może wyjaśnią się wowje problemy a odpowiednie leczenie pomoże pozbyć się wielu dokuczliwych objawów |
|
|
| o'bey |
| Wysłany: Czw 23:05, 23 Mar 2017 Temat postu: |
|
| Na 99% nie masz SM. Bo interleukina-10 jest niska u SMowiczow a u Ciebie jest wysoko. Wiec choc tyle to badanie wyjasnilo. I mozesz spac spokojnie. |
|
|
| o'bey |
| Wysłany: Czw 22:30, 23 Mar 2017 Temat postu: |
|
| Pietio napisał: | | wyniki cytokin |
Twoj wynik wskazuje na stan zapalny ale jakiego typu to nie wiem. Czy bakteryjnego czy innego. Musisz pokazac immunologowi ten wynik, razem z innymi badaniami to Ci powie dokladniej. Nie wiem czy bedzie w stanie rozroznic po cytokinach czy proces jest bateryjny czy autoimmunologiczny. |
|
|
| Pietio |
|
|
| Gość |
| Wysłany: Czw 5:28, 23 Mar 2017 Temat postu: |
|
| o'bey napisał: |
Ja czytalam juz ze sto ksiazek o mozgu, glownie o neuromodulacji i szukam danych na temat jak mozna wplynac na mozg by wygasic ten szum, zauwaz ze tinnitus mozna leczyc emitujac do ucha dzwiek pare miesiecy odp dobrany, tzw metoda neuromodulacji, musi byc taka sama metoda na wygaszenie VSu. Musi byc jakas mozliwosc stworzenia klatki Faraday'a dla szumu (VS'u) ktory mamy w oczach. Nie podoba mi sie ze Goadsby ma w grupie samych neurologow, powinien byc i okulista i fizyk medyczny, i biochemik medyczny, inaczej sie nie dojdzie do rozwiazania. |
wystarczy się na tym nie skupiać i mniej go widać. Serio to działa, tak samo na szumy uszne.
Od dziecka widzę drobne kółeczka przed oczami, ciemne okręgi, nieruchome jeśli nie ruszam oczami, jak przesuwam oczy okręgi przemieszczają się razem z ruchem oka, Jakby ktoś przykleił coś na oko. Najbardziej widoczne na jasnym tle aczkolwiek na każdym widać. Plus śnieg, drobniuteńkie miganie, oczywiście powidoki także. Powidoki to chyba każdy ma - normalne zjawisko optyczne. Pulsowanie obrazu w rytm tętna gdy nieruchomo patrzę w jeden punk, najlepiej widać na jasnym tle, nawet na betonie, ściemnia i rozjaśnia się obraz, ale też czuję tętnienie w oku. Po zgaszeniu światła bardzo często drganie szarawe przed oczami - w dolne części oczu, odczuwalne w dolnej powiece które ustępuje dość szybko. "Świetliki" zazwyczaj przy gwałtownym ruchu gałek ocznych, wolno przemieszczają się we wszystkich kierunkach i znikają. Nadwrażliwość na światło z bólem gałki ocznej, im jaśniej tym bardziej rozmazany obraz, okulary nie wiele pomagają, wynika to z zaburzeń akomodacji, źrenice natychmiast stają się na ok 1mm następnie nie wracają do normy. Plus bardzo duża nadwzroczność ok +7,5 3 mce temu, niewielki astygmatyzm na jedno oko (-0,5). Nie wiem czy ktoś z was sprawdzał regularnie wadę wzroku ale w moim przypadku za każdym razem mam inną wadę, od +0,5 do +0,7,5 w zależności od zmęczenia wzroku. Nie widzę dobrze z żadnej odległości. Kostki brukowe, kafelki, itp - są koszmarem, te linie/kratki przesuwające się przed oczyma powodują okropne zawroty głowy. Światło LEDowe czy Halogenowe nasila problemy wzrokowe i zawroty głowy, czuję się jak na karuzeli. Szumy uszne, piski także mam, są również normą w moim przypadku.
Jak pisałem, gdy się nie skupiam na tym, to znacznie mniej przeszkadza gdy skupie uwagę na tym by bardziej się temu przyjrzeć, irytuje, tak identycznie z koncertem w uszach, za dnia mniej słyszalne, w nocy ustawiam nie daje spać, więc włączam cichy wentylatorek, ten szum lepszy niż pisk plus wodospad .
Uwierzcie mi można do tego się przyzwyczaić i mniej będzie przeszkadzać, im bardziej się o tym myśli, tym bardziej irytuje, podobnie jest z przewlekłym bólem, jeśli nie jest zbyt silny można zająć się czymś i zapomina się o nim na chwilę, tak samo jest z VS, nie zniknie, ale mniej widoczne , oczywiście szukać przyczyny warto, a nawet trzeba |
|
|
| Gość |
| Wysłany: Czw 5:04, 23 Mar 2017 Temat postu: |
|
| polecam Pietio badanie w kierunku APS (zespołu antyfosolipidowego) oraz wywołane potencjały wzrokowe |
|
|
| Pietio |
| Wysłany: Czw 0:51, 23 Mar 2017 Temat postu: |
|
| o'bey napisał: | Mety same w sobie, wiesz przeciez, sa materialem biologicznym (najczesciej wlokna kolagenu) plywajacym w ciele szkl. Snieg to jakas zmieniona reakcja na swiatlo w calej siatkowce, zmieniona na tyle ,ze do mozgu dociera szum. Lub odwrotnie siatkowka odbiera sygnaly prawidlowo a nerw wzr/mozg generuje z tego szum. Musimy czekac na jakies nowe dane z badan.
Ja czytalam juz ze sto ksiazek o mozgu, glownie o neuromodulacji i szukam danych na temat jak mozna wplynac na mozg by wygasic ten szum, zauwaz ze tinnitus mozna leczyc emitujac do ucha dzwiek pare miesiecy odp dobrany, tzw metoda neuromodulacji, musi byc taka sama metoda na wygaszenie VSu. Musi byc jakas mozliwosc stworzenia klatki Faraday'a dla szumu (VS'u) ktory mamy w oczach. Nie podoba mi sie ze Goadsby ma w grupie samych neurologow, powinien byc i okulista i fizyk medyczny, i biochemik medyczny, inaczej sie nie dojdzie do rozwiazania. |
Też mi się nie podoba że sami nerolodzy są w zespole. Dodałbym do tego nerookuliste. Nabrawdze nadzieja mi gaśnie. Jestem ciekawy jakby naprawili ten filtr to bym tych mętów niewidział. |
|
|
| o'bey |
| Wysłany: Czw 0:41, 23 Mar 2017 Temat postu: |
|
Mety same w sobie, wiesz przeciez, sa materialem biologicznym (najczesciej wlokna kolagenu) plywajacym w ciele szkl. Snieg to jakas zmieniona reakcja na swiatlo w calej siatkowce, zmieniona na tyle ,ze do mozgu dociera szum. Lub odwrotnie siatkowka odbiera sygnaly prawidlowo a nerw wzr/mozg generuje z tego szum. Musimy czekac na jakies nowe dane z badan.
Ja czytalam juz ze sto ksiazek o mozgu, glownie o neuromodulacji i szukam danych na temat jak mozna wplynac na mozg by wygasic ten szum, zauwaz ze tinnitus mozna leczyc emitujac do ucha dzwiek pare miesiecy odp dobrany, tzw metoda neuromodulacji, musi byc taka sama metoda na wygaszenie VSu. Musi byc jakas mozliwosc stworzenia klatki Faraday'a dla szumu (VS'u) ktory mamy w oczach. Nie podoba mi sie ze Goadsby ma w grupie samych neurologow, powinien byc i okulista i fizyk medyczny, i biochemik medyczny, inaczej sie nie dojdzie do rozwiazania. |
|
|
| Pietio |
| Wysłany: Czw 0:19, 23 Mar 2017 Temat postu: |
|
| o'bey napisał: | | Pietio napisał: |
Podobno po witrektomi poznikały komuś halo od świateł z latarni i samochodów. . |
Mozliwe ,ze poznikaly bo przy okazji moglo to usunac wady refrakcji.
Agitacja - jakas nadreaktywnosc siatkowki, jakby nasze oczy byly bardziej wrazliwe na bodzce swietlne stad VS. |
Co twoim zdaniem moglo spowodować ta nadreaktywność ?
Powiem Ci bo niewiem czy mówiłem kłade się spać i nagle taka odchłań przy zamkniętych powiekach i takie odepchniecie do tyłu.
Budze się a tu wysyp mętów to nie normalne. I po paru dniach zaczela mi skakać kostka brukowa na koncu vs się pojawił.
Czy męty u mnie mogły spowodować tą nadreaktywnosć? |
|
|