Autor |
Wiadomość |
tarant |
Wysłany: Wto 1:58, 10 Maj 2016 Temat postu: |
|
Odstawiłem, bo w 2015 częstość aur spadła do 2, śnieg też ewidentnie się zmniejszył. Aura nie jest zbyt miła. Przez około 20 minut nie da się czytać, liczyć. Jeżeli zdarza się co kilka dni, w niemożliwym do przewidzenia momencie, trochę to upośledza możliwość normalnego życia, pracy. Dość podobnie jak padaczka. A w międzyczasie śnieg, powidoki, męty... |
|
|
o'bey |
Wysłany: Wto 0:20, 10 Maj 2016 Temat postu: |
|
Odstawiles lamotrigine bo juz Ci te meczace objawy przeszly? Czy inne leki bierzesz zamiast lamotryginy? Te aury migrenowe trwaly az tak dlugo? czy dlaczego bales sie ich?
Ja mialam scotome niedawno, ale lęku nie czulam. |
|
|
tarant |
Wysłany: Wto 0:03, 10 Maj 2016 Temat postu: |
|
Nie był o tyle, że częste aury migrenowe i lęk przed ich wystąpieniem są jeszcze mniej przyjemne. A palinopsję, krótkotrwałe jasne i czarne mroczki, wyrzut mętów, szumy uszne, mioklonie i te stany derealizacyjne jak najbardziej. Co ciekawe, podobny zespół, ale bez aur wzrokowych wystąpił u mnie ze znacznie mniejszym nasileniem w roku 2004. |
|
|
o'bey |
Wysłany: Pon 23:20, 09 Maj 2016 Temat postu: |
|
A probowales sie leczyc tlenem? np HBOTem ew tlenem normobarycznym z koncetratora?
Miales palinopsje? czy jakie zjawiska miewales ,ze zaczales to leczyc? bo rozumiem ze snieg nie byl dla Ciebie problemem. |
|
|
tarant |
Wysłany: Pon 22:52, 09 Maj 2016 Temat postu: |
|
Absolutnie się zgadzam, że SO jest efektem nadmiernego pobudzenia (braku hamowania) w korowych ośrodkach wzrokowych. Zakręt językowaty do takich należy. I co z tego wynika gwoli zastosowań praktycznych? Właściwie nic. Można próbować działania leków przeciwpadaczkowych, i jest to robione od dawna. Z moich doświadczeń jedynym sensownym preparatem, tak jeżeli chodzi o skuteczność jak też niewielkie objawy uboczne jest lamotrygina w dawce 100 - 150 mg na dobę. Nie należy jednak oczekiwać całkowitego stopienia śniegu. |
|
|
o'bey |
Wysłany: Pon 22:04, 09 Maj 2016 Temat postu: |
|
Musimy poczekac na nowe badania z Monachium i z Londynu.
Wg mnie im bardziej zalezy na teoretyzowaniu, czyli sprawdzaniu czy aura migrenowa to to samo co snieg a to akurat pacjentom nie jest potrzebne
te 17 osob to za mala proba ludzi by cos orzekac i w aurach oraz padaczce tez raz sa w VEP, EEG, fMRI, jak rowniez w PET, zmiany a w niektorych przypadkach ich nie ma. Wiec nie wiem czy te 17osob moze przelozyc sie na model diagnostyczny...troche w to watpie.. |
|
|
Suawek |
Wysłany: Pon 20:06, 09 Maj 2016 Temat postu: |
|
Cytat: | After adjusting for typical migraine aura, comparison of 17 "visual snow" patients with 17 age and gender matched controls showed brain hypermetabolism in the right lingual gyrus (Montreal Neurological Institute coordinates 16-78-5; kE = 101; ZE = 3.41; P < .001) and the left cerebellar anterior lobe adjacent to the left lingual gyrus |
Tylko nie wiem czy chodzi im, że 17 ze 120* pacjentów, czy po prostu 17 tylko porównywano z tych stu i u wszystkich zauważyli to..
(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24816400) |
|
|
o'bey |
Wysłany: Pon 19:58, 09 Maj 2016 Temat postu: |
|
Trzeba przeczytac artykul Goadsb'aja czy 100% czy nie 100%. Jak nie, to teoria upada i tyle. |
|
|
Suawek |
Wysłany: Pon 19:48, 09 Maj 2016 Temat postu: |
|
Nie wiem ile kosztuje bo sie na żadne nie wybieram ale skoro tak piszesz to rzeczywiście. Pamietam że SPECT jest drogie i nawet jak coś wykryją to nic z tym nie zrobisz za bardzo, kiedyś tak ktoś pisał..
Cytat: | W artykule Goadsby'iego znalazles ,ze 100% osob ma hypermetabolizm? |
Akurat nie czytałem tego, ale na grupie na fb kiedyś udostępniali taki link z oficjalną stroną na której był taki wynik, jednak nie było nic że w 100%.
Cytat: | Ja znalazlam ze snieg wystepuje w migrenach a w migrenach nie ma zadnego hypermetabolizmu lingual gyrus.. |
Co do tego to ci nie powiem.. bo nie wiem ale śnieg nie koniecznie występuje z migreną, założenie że "w migrenach nie ma zadnego hypermetabolizmu lingual gyrus.." jakoś mi nie pasuje, bo nie koniecznie migrena może powodować taką nadczynność, ale co ja tam mogę wiedzieć :p |
|
|
o'bey |
Wysłany: Pon 19:40, 09 Maj 2016 Temat postu: |
|
Jak mam zbadac PET/CT jak PET kosztuje 3.5tys zl! Na to trzeba skierowaniwe NFZ a kto Ci da! i w PET uzywa sie izotopow radioaktywnych, nie jest to za zdrowe. W artykule Goadsby'iego znalazles ,ze 100% osob ma hypermetabolizm?
Ja znalazlam ze snieg wystepuje w migrenach a w migrenach nie ma zadnego hypermetabolizmu lingual gyrus..
Qfa, mozna zbzikowac.. |
|
|
Suawek |
Wysłany: Pon 19:36, 09 Maj 2016 Temat postu: |
|
Spokojnie.. Nie mnie sie pytaj, tak wyszło w badaniach. Wiem, że ta choroba jest jeszcze niepojęta przez tych co ją badają, więc oczywiście mogą być inne przyczyny.
A ty sprawdzałeś czy masz nadaktywną tą część mózgu? SPECT podobno wykazuje prawidłowo a jak reszta to nie wiem.
@Edit dzięki za post wcześniej.
@Edit 2 Ciekawy ten link |
|
|
o'bey |
Wysłany: Pon 19:26, 09 Maj 2016 Temat postu: |
|
Suawek napisał: | Z badań nad śniegiem opt. wyszło, że przyczyną śnieżenia jest nadczynność "lingual gyrus". |
Zrob PET/CT w łodzi i sprawdz czy masz lingual gyrus nadaktywny. Jak nie masz to cala teoria upada.
Jakby wszyscy ze sniegiem mieli hypermetabolizm lingual gyrusa to by PET/CT byl badaniem przesiewowym a poki co nie jest. Wiec do bani ta teoria z jakims tam lingual pierdyrus.
W takim razie JAKIM cudem ktos tego dostal po operacji oczu |
|
|
o'bey |
Wysłany: Pon 19:22, 09 Maj 2016 Temat postu: |
|
Suawek napisał: | Zrobiłem troche badań oczu bo mnie odesłali ale to już potwierdzone, że nie od tego mam śnieg. Pierwszy raz słyszę, aby ktoś miał na tym podłożu śo.
Nie będę sie wypowiadał więcej, bo tak naprawdę niewiele wiem o tej chorobie, jedynie co na internecie przeczytałem..
Jakie polecasz badania ogólnie, na oczy itp.?
@Edit Z badań nad śniegiem opt. wyszło, że przyczyną śnieżenia jest nadczynność "lingual gyrus". |
Tu masz link do przypadkow po LASIK:
thosewithvisualsnow[kropka]yuku[kropka]com/reply/55889/LASIK-and-Visual-Snow#.VzC_F9LhDUI
Z badan: aberrometria, OCT, ERG, pole widzenia, angiografia-fluorosceinowa |
|
|
Suawek |
Wysłany: Pon 19:04, 09 Maj 2016 Temat postu: |
|
Zrobiłem troche badań oczu bo mnie odesłali ale to już potwierdzone, że nie od tego mam śnieg. Pierwszy raz słyszę, aby ktoś miał na tym podłożu śo.
Nie będę sie wypowiadał więcej, bo tak naprawdę niewiele wiem o tej chorobie, jedynie co na internecie przeczytałem..
Jakie polecasz badania ogólnie, na oczy itp.?
@Edit Z badań nad śniegiem opt. wyszło, że przyczyną śnieżenia jest nadczynność "lingual gyrus". |
|
|
o'bey |
Wysłany: Pon 18:46, 09 Maj 2016 Temat postu: |
|
Suawek napisał: |
Śnieg optyczny nie jest chorobą oczu więc po co badać oczy?
|
Po to sie bada oczy by wykluczyc okulistyczna przyczyne. I by neurolodzy nie doczepiali sie i nie odsylali do okulisty.
Sniezenie - nie ma ustalonej przyczyny tego zjawiska. Sa osoby po operacji oczu typu LASIK ,ktore dostaly sniegu dlatego sprawdza sie TEZ oczy. |
|
|